إن تربية طفل لديه احتياجات رعاية صحية خاصة ليست مهمة سهلة. بغض النظر عن مدى خطورة أو إعاقات طفلك قد يبدو للعالم الخارجي ، فإنه ليس من دون شك ما كان يدور في ذهنك عندما اكتشفت أنك تحمل طفلاً.
إذا وجدت نفسك الآن ترعى طفلاً مصاباً بالسنسنة المشقوقة ، فقد تكون مرتبكًا ومربكة. من المحتمل أن تكون مليئًا بالحب ورغبة عارمة في بذل كل ما بوسعك لإعطاء طفلك أفضل حياة ممكنة.
على الرغم من أن الحياة قد لا تكون ما تتوقعه ، يمكنك التعامل معه. من خلال الدعم المناسب والمعلومات والإرشادات ، من المرجح أن تعيش أنت وطفلك حياة أفضل مما كنت تتصور عندما تلقيت التشخيص.
في البداية ، هناك بعض الاحتياجات الطبية الأساسية التي يجب أن تكون على علم بها ومستعدة لها. إن معرفة ما يجب توقعه وكيفية التعامل معه سيجعل الأمور أسهل على المدى الطويل.
Spina Bifida Basics
إذا كنت قد وصلت إلى هذه الصفحة ، فأنت على الأرجح تعرف على الأقل قليلاً عن السنسنة المشقوقة. باختصار ، هناك ثلاثة أنواع من السنسنة المشقوقة.
- Spina bifida occulta - هذا هو الشكل الخفيف من السنسنة المشقوقة. هناك فجوة في العمود الفقري ، ولكن لا يوجد فتحة أو كيس على الظهر.
- Meningocele - يحدث هذا عندما يكون هناك كيس من السائل على الظهر ، ولكن الحبل الشوكي ليس في الكيس. عادةً ما يكون هناك ضرر قليل أو بلا تلف في العصب مع هذا النوع من السنسنة المشقوقة.
- Myelomeningocele - وهذا هو أشد أشكال السنسنة المشقوقة. هناك كيس من السوائل على مستوى الفجوة في العمود الفقري. يتم أيضًا دفع الحبل الشوكي إلى كيس السائل على ظهر الطفل ، وقد يكون هناك تلف شديد في الأعصاب.
القضايا الطبية المرتبطة Spina Bifida
مخاوف الأمعاء / المثانة
يعاني معظم الأطفال المصابين بانشقاق العمود الفقري من أضرار في الأعصاب تؤدي إلى المثانة والأمعاء. يؤثر هذا الضرر العصبي على كيفية تبول طفلك ولديه حركات أمعاء. على الرغم من أن التفكير في قثطرة طفلك قد يبدو مخيفًا في البداية ، فكن مطمئنًا أن الآلاف من الآباء يقومون بذلك كل يوم بنجاح. ستوضح لك ممرضة طفلك أو طبيبك كيفية إجراء هذا الإجراء وتأكد من أنك مرتاحة له قبل إرساله إلى المنزل.
سيكون من المهم دائمًا التأكد من أن طفلك يحصل على ما يكفي من الألياف في نظامه الغذائي للحفاظ على البراز ضعيفًا. كمية التدخل اللازمة للمساعدة في حركات الأمعاء تعتمد على شدة تلف الأعصاب. بعض الأطفال قادرون على حركات الأمعاء بأنفسهم بينما يحتاج آخرون إلى تحاميل للتأكد من أنهم يستطيعون الذهاب.
مخاوف العظام
يمكن للأطفال الذين يعانون من السنسنة المشقوقة أن يكون لديهم مجموعة متنوعة من الاهتمامات المشتركة والعظام. يعد جراح العظام جزءًا أساسيًا من الفريق الطبي لطفلك. من المهم التأكد من أنك قد حددت أي قضايا مهمة مثل الحنف القدم ، والتقلص الفقري ، وخلع الورك حتى يمكن إدارتها أو تصحيحها. هناك العديد من التدخلات التي يمكن أن تساعد في هذه الظروف.
من المرجح أن يوصي طبيب طفلك بالعلاج الطبيعي لضمان قدرته على القيام بأكبر قدر ممكن من العمل في الجزء السفلي من جسمه. إذا لم تكن على دراية جيدة بشلل الحبل الشوكي ، قد تعتقد أن كل شخص لديه كرسي متحرك ملزم. ومع ذلك ، هذا ليس هو الحال. يستطيع العديد من الأطفال والبالغين المصابين بالسنسنة المشقوقة المشي أو التحرك بدون كرسي متحرك.
في بعض الأحيان ، تكون التقويمات ضرورية لمساعدة العضلات في الأطراف السفلية على الاستقرار. سوف يساعد فريق الرعاية الصحية لطفلك في تحديد ما إذا كان ذلك مفيدًا. لا يستطيع الأطفال الآخرون استخدام أطرافهم السفلية وقد يحتاجون إلى استخدام كرسي متحرك.
يمكن للأطفال البالغين من العمر 18 شهرًا بدء استخدام الكرسي المتحرك إذا كان ذلك ضروريًا وآمنًا.
صحة الجلد
عندما ينخفض استخدام الأطفال (أو البالغين) لجزء من الجسم ، يكونون عرضة لخطر الإصابة بتفكك الجلد. عندما يكون هناك ضغط مستمر على جزء واحد من الجسم ، من السهل أن يصبح الجلد مهيجًا ويطور قرحات الضغط. هذه يمكن أن تبدأ في تطوير ما يصل إلى ساعتين.
سيكون من المهم فحص جلد طفلك يومياً بحثًا عن علامات للضغط أو التهيج. سوف ترغب في البحث عن:
- البقع الحمراء التي لا تختفي بعد 10-15 دقيقة
- الكدمات
- الخدوش
- تخفيضات
- بثور
- الحروق
إذا لاحظت أيًا من هذه الأشياء على بشرة طفلك ، فاتصل بمقدم الرعاية الصحية الخاص بها. قد تكون هناك حاجة إلى ضمادات أو علاجات خاصة لمساعدة الجلد على الشفاء.
إذا كان طفلك متحركًا ، فتأكد من أنه لا يسحب قدميه / رجليه أو يخلق أي احتكاك في أي جزء من الجسم. هذه الحركات المتكررة التي تسبب الاحتكاك على الجلد يمكن أن تؤدي إلى تعطل الجلد بسرعة. يمكن أن تصاب هذه الجروح بالعدوى بسهولة ، لذا احرص على الحصول على العناية الطبية إذا لاحظت أن طفلك يقوم بتطوير هذا النوع من تكسير الجلد.
إذا كنت معتادًا على القيام بفحوصات جلدية يوميًا على الأقل وتعليم طفلك تقنيات النقل المناسبة عندما يكبر طفلك بما يكفي ليتحرك من تلقاء نفسه ، فليس من الصعب منع تفكك البشرة.
استسقاء
حوالي 80 في المئة من الأطفال الذين يولدون مصابين بسرطان المشقوقة لديهم أيضا حالة طبية تسمى استسقاء الدماغ. بعبارات شخص عادي ، غالباً ما يطلق عليه "الماء في الدماغ" ، على الرغم من أن هذا ليس وصفاً دقيقاً. استسقاء الرأس هو كمية زائدة من السائل النخاعي (CSF) حول الدماغ. الأطفال الذين يعانون من استسقاء الرأس غالباً ما يقومون بإجراء عملية جراحية لوضع جهاز يسمى التحويلة البطينية ventriculoperitoneal (VP) ، وهي ببساطة أنبوب يمتد من البطينين في الدماغ إلى الفراغ البريتوني في البطن. وهو يسمح للسائل بالانتقال من الدماغ إلى البطن حيث يتم امتصاصه داخل الجسم.
الاحتياطات اللاتكس
كثير من الأطفال المصابين بالسنسنة المشقوقة لديهم حساسية من اللاتكس أو يحتاجون إلى اتخاذ احتياطات اللاتكس حيث يمكن أن تتطور حساسية اللاتكس في أي وقت. غالبا ما تتطور الحساسية اللاتكس بسبب الاتصال المتكرر مع المنتجات التي تحتوي على اللاتكس. بسبب الحاجة إلى إجراء قسطرة (مع الإمدادات التي تحتوي على اللاتكس) عدة مرات في اليوم ، كل يوم ، ينتهي الأمر بالكثير من الأشخاص المصابين بانشقاق العمود الفقري مع حساسية أو حساسية تجاه اللاتكس.
إذا كان لديك طفل مصاب بالسنسنة المشقوقة ، يجب أن تكون على دراية بعلامات رد الفعل التحسسي. نظرًا لأنه قد يتطور ببطء بمرور الوقت ، فإنك تحتاج إلى معرفة ما يجب مراقبته.
تشمل العلامات الشائعة لتفاعل الحساسية ما يلي:
- متلهف، متشوق
- احمرار / تهيج الجلد
- العطس و / أو سيلان الأنف
- عيون دامعة حكة
- سعال
- صوت أجش
- الصفير أو ضيق في التنفس
تفاعل الحساسية الشديدة يسمى الحساسية المفرطة يمكن أن يتطور في أي وقت كذلك. تشمل علامات الحساسية المفرطة ما يلي:
- صعوبة في التنفس
- شفة واللسان تورم
- دوخة
- ارتباك
- انخفاض في ضغط الدم
- قيء
- الكلام غير واضح
- فقدان الوعي
إذا لاحظت علامات رد فعل تحسسي ، اتصل بمقدم الرعاية الصحية لطفلك على الفور. إذا كنت تعتقد أن طفلك قد يكون مصابًا بتفاعل تأقاني ، فعليك الاتصال بالرقم 911 أو البحث عن عناية طبية فورية فورية.
العملية الجراحية
عادة ما يحتاج الأطفال الذين يعانون من قلة النخاع الشوكي - وهي أشد أشكال السنسنة المشقوقة - إلى الجراحة. في بعض الحالات ، يمكن إجراء ذلك في الرحم ، في حين أن الأم لا تزال حاملاً. هذا النوع من الجراحة ليس شائعًا ، لذا فهو ليس خيارًا في كل مكان. يحتاج أطفال آخرون إلى الجراحة بعد الولادة. عندما تحصل على تشخيص الإصابة بانشقاق العمود الفقري ، سوف يناقش الطبيب الخيارات الجراحية الممكنة معك ويحدد ما يحتاجه طفلك ، إن وجد.
كلمة من Verywell
قد يكون تشخيص تشنج الحبل الشوكي لدى الأطفال مخيفة وساحقة للغاية ، ولكن لا يجب أن يكون الأمر كذلك. عادة ما تكون حالة يمكن التحكم فيها طالما أنك على اطلاع واستعداد. من المهم أن تتذكر أن طفلك هو طفل أولاً. لم يتم تعريفها من خلال تشخيصها ولا هي بحاجة إلى أن تكون محدودة للغاية من قبلها. إذا كنت لا تشعر بهذه الطريقة كأم في البداية ، فلا بأس بذلك. امنح نفسك الوقت الكافي للتغلب على التغيير في الاتجاه الذي سلكته حياتك ، أو الحزن عليه ، أو التأقلم معه. وبصفتي أم لطفل ذي احتياجات خاصة ، أعرف أنه ليس بالطريق السهل. لحسن الحظ ، لدي أيضًا ميزة معرفة مدى جمالها. قبل كل شيء ، أحب طفلك وأفعل ما بوسعك لمنحه أفضل حياة ممكنة.
> المصادر:
> احتياجات الأمعاء والمثانة - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. حقائق السنسنة المشقوقة NCBDDD | CDC. مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. تم النشر في 17 تشرين الأول 2016.
> ورقة استسقاء الرأس المعهد الوطني للاضطرابات العصبية والسكتة الدماغية. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> الحساسية المطاطية الطبيعية اللاتكس - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> احتياجات ورعاية العظام - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.