تكريماً لليوم العالمي الخدّج ، دعونا نحتفل بجمال كل طفل خديج وكل عائلة بريمي. لكن دعونا نأخذ لحظة لتذكر النضال الحقيقي جدا للخداج.
ما هو الخداج؟
ليس ما يريده أي والد. أبدا.
إنها رحلة مخيفة إلى منطقة مجهولة.
يتم توجيهها إلى أصعب نضال الأبوة قبل أن تلتقي بطفلك.
ويعني الولادة التي يحيط بها الخوف وعدم اليقين بدلا من الإثارة والاحتفال.
يعني عدم التواجد مع الوالدين والطفل.
هذا يعني عدم حمل طفلك.
إنه شعور مفصول عن الشخص الواحد في الكون بأكمله الذي كنت تنتظر التواصل معه.
إنه يحول التوقعات المرحة إلى قرارات لا يمكن تصديقها.
ويعني ذلك سماع كلمات مثل "الإعاقة ، والنوبات ، والعمى ، ومعدلات البقاء على قيد الحياة" عندما يكون ما تأمل في سماعه هو "تهانينا! الكمال! رائع! رائع!"
يجب عليك أن تطلب الإذن بلمس طفلتك الخاصة.
يقال ، "لا ، لا يمكنك لمس طفلك الآن."
إنها تنتظر ساعات أو أيام أو حتى أسابيع قبل أن تتمكن من حمل طفلك.
إنه يعني رؤية طفلك الصغير الضعيف للغاية ، والمغطى بشراهة ، والمغطى بالكثير من المعدات التي بالكاد يمكنك رؤية الطفل تحتها كلها.
هذا يعني أن نقول وداعًا وأن نبتعد عن طفلك يومًا بعد يوم.
يعني البكاء عند المغادرة ، ليلة بعد ليلة.
إنها تعلم عن المعدات الطبية ذات التقنية العالية مثل أجهزة التهوية وأنابيب التغذية ، عندما تفضل أن تتعلم عن عربات الأطفال ومدفئات حفاضات الملابس.
يتطلب منك أن تلتقي بمزيد من الأشخاص أكثر مما تتذكره ، ويبدو أن جميعهم يعرفون عن طفلك أكثر مما تعرفه.
وهذا يعني مقابلة الممرضات اللواتي يعانين حفاضات طفلك وإطعام طفلك واستحمام طفلك واحتضان طفلك عندما ترغب بشدة في القيام بذلك بنفسك.
إنه مثال على عدم السيطرة.
وهو يعني تعلم الكثير عن رعاية الطفل من الغرباء - ممرضات NICU ، المعالجين التنفسيين ، المعالجين الفيزيائيين وغيرهم.
إنه يعني التعرف على الأشخاص الذين يهتمون بك وطفلك بشكل أعمق مما كنت تتوقعه.
إنها تعلم مصطلحات جديدة لم تكن تعرف بوجودها ، مثل CPAP ، وبطء القلب ، و Desat ، و apnea. الكلمات التي تفضلها لا تعرف أبدًا.
إنها تستيقظ طوال الليل ، كل ليلة ، في منزل فارغ مع حضانة فارغة للتاريخ مع آلة الحلب . أو يعني فقدان الأمل في إطعام طفلك الحليب الخاص بك.
فمن تعلم العثور على الغرائز الأبوة والأمومة الخاصة بك تحت ضغوط لا تصدق.
لكنه يتعلم أن تثق في غرائزك ، وعندما تجد نفسك على صواب ، يكون الأمر أكثر فائدة مما كنت تتخيله .
إنه تعلم القيام بتغييرات الحفاضات باستخدام أنابيب IV ، ورصد الخيوط ، وخطوط PICC ، وثور النبض في الطريق وتعلم تغييرها مثل المحترفين .
إنها تتطلب صبرا مستحيلا تقريبا. لكن الرضا عندما يكون الصبر يؤتي ثماره؟ لا يقدر بثمن.
إنه يحتفل بما كان سيبدو وكأنه إنجازات تافهة ، مثل زيادة وزن 5 جرام أو ملعقة كبيرة من الحليب مأخوذة من زجاجة.
أو مجرد الحصول على طفلك الخاص.
تحتفل مع العائلات الأخرى التي تفهم بالضبط ما تمر به.
يعني أيضًا الشعور بمفردك تمامًا ، لأن أصدقائك القدامى وعائلتك لا يفهمون حقًا.
إنها تبكي أكثر مما كنت تأمل في البكاء ، ثم تبكي أكثر بسبب ما يجب على العائلات الأخرى المجاورة لك أن تمر به.
إنها تكافح للحفاظ على الإيمان ، وتحاول أن تفهم كل شيء.
إنه عاطفي جدا - الغيرة من الأمهات على المدى الطويل ، والغضب في جسمك لتركك ، والشعور بالذنب لشيء لا يمكنك السيطرة على الاطلاق.
إنها تتعامل مع تلك المشاعر يوما بعد يوم ، وما زالت تجد القوة للعودة إلى وحدة العناية المركزة (NICU) والقيام بذلك من جديد .
إنها تعلم أن تحب الممرضات اللواتي يعلموك جيدًا ، ويساعدك على الابتسام ، ومن يحب طفلك.
إنه شعور جديد بالامتنان لأصغر الأشياء.
إنها تجد أصدقاء جددًا لم تكن لتخوضها من قبل ، فهم يفهمون هذه التجربة الفريدة المجنونة.
إنها تكتسب المزيد والمزيد من الثقة في كيفية رعاية طفلك ، بعد أيام وليال لا حصر لها في بيئة التصفير ، العقيمة.
من غير المصدق أن طفلك ، الذي بدأ صغيراً جداً وهشاً جداً ، أصبح الآن جاهزاً للعودة إلى المنزل.
إنه خائف من فكرة فقدان المراقبين الذين ينبهونك إلى كل نفس ودقات قلب - الشاشات التي أبقت طفلك آمنًا طوال هذا الوقت.
هذا يعني الشعور بالرعب من أخذ طفلك إلى المنزل بينما هو في نفس الوقت أكثر إثارة مما كنت تعتقد أنه ممكن.
إنه يعني العيش مع كل هذا القلق والخوف والقلق ، مع السماح لنفسك بالحب تمامًا والأمل بعمق رغم كل ذلك .
كما تقول هذه الأم ، أنها تمتص.
لكنه أيضا لا يصدق ، تواضع ، ملهم وجميل.
هذا هو الأبوة والأمومة.
انه الحب.
بالنسبة لبعض العائلات ، ليس هذا صعبًا. بالنسبة للآخرين ، الأمر أكثر صعوبة بكثير. ودعونا لا ننسى العائلات التي يخلفها الخداج في نهاية الأمر. لأنه بالنسبة للبعض ، فإن الخداج يعني عدم جلب طفلهم إلى المنزل. لا يزال يعني الحب ، وما زال يعني الأبوة والأمومة ، لكنه يعني خسارة لا تحتمل كذلك. كيف يمكنك المساعدة؟
كيف أساعد
الخداج هو مشكلة عالمية هائلة. هناك العديد من المنظمات الرائعة التي تحاول إحداث فرق. إليك بعض المواقع التي تستحق الزيارة:
دعم مبني على مبادلة الولايات المتحدة
كل متجر Tiny Thing - عبر الإنترنت مع NICU والهدايا والمنتجات الخاصة بفترة ما قبل الخميرة
مؤسسة Grahams - تمكين الآباء من الأمراء من خلال الدعم والدعوة والبحوث
توزيع الورق - دعم أولياء الأمور مع دعم الزملاء والتعليم والموارد
انها الشيء Preemie - رائعتين ، والقمصان متعة التي تحتفل كل شيء preemie
مؤسسة الزرافة الصغيرة - تمويل البحوث ودعم الوالدين من الخداج
March of Dimes - تحسين صحة الأطفال عن طريق الوقاية من العيوب الخلقية والولادة المبكرة ووفيات الأطفال.
NICU Healing - NICU محددة العلاج الفردي والأسري ، فضلا عن التعليم والمدونة الداعمة
NICU Helping Hands - "Family support for fragile beginnings"
Parijat Deshpande - الدعم والموارد للأمهات التي تعاني من حالات الحمل عالية المخاطر
Peekaboo ICU - NICU ممرضة رؤى في رحلة الخداج
Zoe Rose Foundation - الدعم والتعليم والدعوة لأسر الأطفال الخدج
الدعم الدولي للعذراء
بليس - دعم المباحثات (انجلترا)
صندوق حديثي الولادة - دعم الخداج (نيوزيلندا)
مؤسسة معجزة الأطفال - الدعم والتعليم والموارد لأسر المواليد الجدد المبتسرين والمرضى (أستراليا)
National Premmie Foundation - المؤسسة الوطنية في أستراليا للآباء الذين يعانون من الولادة المبكرة أو فقدان حديثي الولادة. إنها أكبر شبكة لدعم الخدج في أستراليا.