وثيقة حقوق الآباء في NICU هي وثيقة مهمة تهدف إلى المساعدة في خلق الوضوح وحماية الأفراد.
يعد قانون الحقوق طريقة رائعة للآباء لكي يفهموا ما يمكن أن يطلبوه ويتوقعونه خلال فترة إقامة NICU. هذه القائمة من 10 اعتبارات مهمة هي أيضا شيء يجب على موظفي NICU تقديره ومحاولة تكريمه عند الاهتمام بوالدي مرضى NICU.
في لحظة ، سنلقي نظرة على كل من البيانات العشرة في وثيقة الحقوق الخاصة بالوالدين في NICU. لكن أولاً ، يجب أن نسأل:
لماذا يحتاج آباء NICU إلى ميثاق حقوق؟
فالأطفال الذين يولدون مبكراً ، أو الذين يولدون مرضى وهشّين ، يحتاجون إلى نوع من الرعاية التقنية العالية التي لا يستطيع الآباء وحدهم توفيرها. يحتاج هؤلاء الأطفال للرعاية المركزة ، وبالتالي يبدأ رحلة العائلة مع وحدة العناية المركزة للولدان .
هذه الرحلة هي تلك التي كان فيها الآباء والأمهات عادة لا يحصلون إلا على القليل من التعليم ، والقليل من الإعداد. إنه عاطفي جدًا لدرجة يصعب على الوالدين التراجع عنها والتفكير في أهدافهم وأحلامهم الأكبر مع طفلهم الجديد. بدلا من ذلك ، يميل الآباء إلى الشعور كما لو أنهم قد تم جرهم إلى زوبعة من المصطلحات الطبية والمعدات المعقدة ، محاطين بموظفين يبدو أنهم يعرفون كل شيء عن أطفالهم. إنه أمر مزعج للغاية ، على أقل تقدير.
يختلف كل وحدة من وحدات NICU في جميع أنحاء العالم ، مما يعني أن الدعم الذي يتلقاه الوالدان يختلف أيضًا عن NICU إلى NICU.
بعض الآباء لن يحتاجوا أبداً إلى وثيقة حقوق لتوجيه موظفي وحدة العناية المركزة لديهم لأنهم مدعومون بشكل رائع ، متضمّنون ، ويعتني بهم. ولكن لسوء الحظ ، فإن الآباء الآخرين في NICU لا يجدون الدعم الكافي ، ويشعرون بالوحدة والمرتبكين حول كيفية الارتباط والتشارك في حياة أطفالهم.
لحسن الحظ ، تدخلت مجموعة مخصصة من الآباء الكرام الذين مروا بهذه التجربة للمساعدة.
ﻳﻌﺮف ﻣﺎذا آﺎن ﻳﺸﺒﻪ أن ﻳﻜﻮن أﺣﺪ واﻟﺪي ﻃﻔﻞ NICU ، وﻳﻌﺮف ﻣﺎذا ﻳﺮﻏﺐ ﻓﻲ أن ﻳﻜﻮن ﻣﺘﺎﺣﺎ ﻟﻬﻢ ﻋﻨﺪﻣﺎ ﻳﻜﻮن أﻃﻔﺎﻟﻬﻢ ﻓﻲ وﺣﺪة NICU.
من خلق ميثاق حقوق الآباء في NICU؟
في عام 2013 ، صاغ تحالف أولياء الآباء Preemie Parent Alliance هذه الوثيقة المصاغة بشكل جميل والمدروسة بعناية والتي تسلط الضوء على عشرة أمور حاسمة يجب أن تتذكرها حول ما يمر به أولياء أمور NICU وكيف يستحقون دعمهم على طول الطريق.
تتكون هذه المؤسسة - PPA - من قادة الفكر في عالم دعم الآباء Preemie ، لذا فمن الطبيعي أن هذه المجموعة من الآباء لديهم الخبرة والتفاني لكي يتمكنوا من إنشاء مثل هذه الوثيقة الهامة.
لقد أنشأوها على أساس أن الرعاية المتمحورة حول الأسرة هي أفضل طريقة لرعاية الأطفال وعائلاتهم. العديد من منظمات الرعاية الصحية مثل الأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال ، ورابطة المستشفيات الأمريكية ، والمزيد من الرعاية التي تركز على الأسرة باعتبارها وسيلة مهمة لتوفير أفضل رعاية للمرضى. ولسبب وجيه - أظهرت العديد من الدراسات البحثية فوائد إيجابية للعناية المتمركزة حول الأسرة في وحدة العناية المركزة (NICU).
بحث أولياء الآباء السابقون في NICU عن القضايا المهمة لأولياء NICU ، وتمت صياغتها وتحريرها ومناقشتها وتعديلها حتى وصلوا إلى قائمة العشرة الأوائل للحقوق الأكثر أهمية التي يعتقدون أن جميع أولياء NICU كان يجب الاعتراف بها.
على خلاف التعديلات الدستورية ، فإن قانون الحقوق هذا ليس لديه أي سلطة رسمية. ليس مطلوبا من NICU الموافقة عليها ، ولا هي معروفة على نطاق واسع. بعد.
لذا فالأمر متروك للآباء والأمهات والممرضات والأطباء والمعالجين ، لمعرفة المزيد عن هذا الأمر وإيجاد طرق لتطبيقه في وحدة العناية المركزة التابعة لهم.
الآن ، دعونا نلقي نظرة على كل من البيانات العشرة التي تشكل وثيقة الحقوق الخاصة بالوالدين في NICU:
وثيقة الحقوق الخاصة بالوالدين في NICU من تحالف أولياء الأصل
تتكون وثيقة الحقوق من هذه البيانات العشرة ، كما قيل من منظور طفل NICU:
1. والداي هما صوتي وأفضل المدافعين عني. لذلك ، يجب أن تكون سياسات المستشفى ، بما في ذلك ساعات الزيارة والتقريب ، شاملة قدر الإمكان.
هذا البيان الافتتاحي يسلط الضوء على حقيقة أن الآباء لا يزالون يكافحون من أجل اعتبارهم أعضاء مهمين في فريق رعاية الطفل. في كثير من الأحيان ، كانت سياسات المستشفى في الماضي سريعة لإزالة الآباء من NICU. في حين أن ذلك قد يكون ذا أهمية حيوية من أجل أن تقوم وحدة العناية المركزة (NICU) بتوفير الرعاية الآمنة والخصوصية العائلية ، إلا أنها تستثني في كثير من الأحيان العائلات دون داعٍ. وهذا الاستبعاد مدمر للغاية للآباء والأمهات الرابطة مع أطفالهم. لذا فإن البيان الأول يحدد نغمة وثيقة الحقوق بأكملها - نداء لإشراك الوالدين قدر الإمكان.
2. لكي أكون مستعدا لتلبية احتياجاتي عندما أفرغ ، يحتاج والدي إلى فهم تشخيصي الطبي. كن صبوراً وعلمهم جيداً.
هذا تذكير بسيط للعاملين في NICU - يحتاج الآباء إلى فهم واضح لجميع التشخيصات الطبية من أجل رعاية أفضل لأطفالهم. في بعض الأحيان يفشل الأطباء والممرضون في إدراك أن الآباء لا يفهمون في الواقع ما يحدث.
3. الربط أمر بالغ الأهمية من أجل تطوري. اسمحي لأولياء الأمور وشجعوني على احتواري بأكبر عدد ممكن من المرات.
كل الوالدين يتوق إلى علاقة قوية وجميلة مع طفلهما. تعطل وحدة NICU هذا الترابط ، بطرق عديدة. فالفصل المادي ، وعدم تقديم الرعاية ، والحزن ، والقلق ، كلها تقف في طريق الترابط السهل والطبيعي. لذلك يحتاج هؤلاء الآباء والعائلات إلى مزيد من الاهتمام للمساعدة في شكل السند.
أصبحت الـ NICUs الرائدة أكثر رغبة في نقل الأطفال من أسرتهم الطبية المعقدة للغاية ووضع جلد بشرتهم مع والديهم في وقت سابق وأقدم ، مما يساعد الوالدين على الشعور بالارتباط. تشير الأبحاث إلى أن رعاية الكنغر مفيدة .
4. المساعدة في إعداد والدي ليكونوا مقدمي الرعاية الأساسيين لدي عندما أذهب للمنزل. شجعهم على المشاركة في أكبر قدر ممكن من الرعاية اليومية.
إن رعاية الطفل هو أهم دور يقوم به الآباء. عندما لا يستطيع الآباء تقديم أي رعاية من أي نوع لأطفالهم ، فإن الأمر يثبط معنوياتهم بشكل لا يصدق. مع القليل من الجهد ، يمكن تعليم أولياء الأمور العديد من العناية الروتينية التي تقدمها الممرضات. إن هذا البند من وثيقة الحقوق مهم ليس فقط عندما يعود الأطفال إلى منازلهم ، بل يساعد أيضًا في الترابط أثناء الإقامة في وحدة العناية المركزة.
5. التغذية تساعد والدي يشعرون "طبيعية". يرجى السماح لهم إطعام لي بالزجاجة أو الثدي ، أيهما يعمل أفضل بالنسبة لي ووالدي. ساعدني على طمأنة أمي إذا كانت لا تنتج الحليب.
عندما يشعر القليل جدا من الطبيعي في NICU ، صحيح أن إطعام الطفل يشعر وكأنه نشاط أولي مهم ، وهو ذو قيمة كبيرة كجزء من تجربة الترابط.
هذا هو المهم حقا لممرضات NICU لفهمها وتنفيذها. يمكن أن يكون لدى بعض الممرضات طريقة للوقوع في عبء العمل الثقيل ، وغالباً ما يغذِّي الأطفال أنفسهم إذا كان ذلك يعني أن يومهم سيكون أكثر سلاسة. ولا تعني ضررًا ، فلديهم مهمة صعبة ومليئة بالعمل.
لكن بيان ميثاق الحقوق هذا يعتبر تذكيرًا مهمًا بأن التغذية ، رغم أنها أقل كفاءة عند قيام الآباء ، تعتبر مهمة للغاية في عملية الترابط الخاصة بهم. كلما كان ذلك ممكنًا ، من المهم حجز هذا الحدث للآباء.
6. إذا تخطينا أنا ، أو أحد إخوتي ، أثناء وجودهم في وحدة NICU ، تذكر أن تواصل الإشارة إلينا كمضاعفات (ثنائية / ثلاثية / رباعية ، إلخ). من المهم أن يواصل والداي احترامك وتقديرنا لكل من حياتنا.
يأتي هذا الطلب من الآباء الذين مروا بهذه المأساة بأنفسهم. انهم يدعون الجميع يعرفون أفضل طريقة للتعامل مع هذه الحالة الحساسة.
في كثير من الأحيان ، لا يعرف الناس كيف يكونون مهتمين وحسنين بشكل مناسب حول وفاة الطفل ، حتى الممرضات في NICU ، والموظفين. لا أحد يريد أن يزعج أكثر من أحد الوالدين الحزين الذي فقد طفلاً ، لذلك كثيرًا من الأشخاص ذوي النوايا الحسنة لا يطرحون الموضوع ، على أمل تجنب المزيد من المشاعر.
لكن الآباء يقولون مرارا وتكرارا أنهم يفضلون تكبد خسارتهم. إنهم لا ينسون أبداً أطفالهم ، ويشعرون بالحزن الإضافي عندما يبدو أن كل من حولهم قد نسوا. لذا يرجى المضي قدما وتذكر أن أذكر الطفل الذي مات - أنهم يقدرون ذلك.
7. على الرغم من أنني قد أكون في مرحلة متأخرة من فترة الخمسين ، إلا أن وحدة العناية المركزة (NICU) لا تزال مكانًا صادمًا للغاية لوالدي. تأكد من حصولهم على قدر كبير من TLC ، والمعلومات ، والتعليم ، والعديد من الموارد مثل والدي صديقي الصغير.
هذا تذكير رائع لتمديد نفس الرعاية والاهتمام لجميع الآباء ، بغض النظر عن طول إقامتهم NICU أو شدة حالة رضيعهم. على الرغم من أن الطفل قد يكون لديه وقت ثابت وسهل نسبيا في وحدة العناية المركزة ، إلا أن والديه لا يزالان غارقين ، خائفين ، ويستحقان رعاية دقيقة.
8. شجع والدي على حضور مؤتمرات الرعاية وجدولتها بانتظام. فهي عنصر حيوي في الرعاية التي تتمحور حول الأسرة وتساعد في تثقيف والدي حول تقدمي والتوقعات على المدى الطويل.
ما هو مؤتمر الرعاية؟ وهو اجتماع لأولياء الأمور في وحدة العناية المركزة ، وممرضات NICU ، والأطباء ، والمعالجين ، وأي شخص آخر يشارك في رعاية الطفل. هذه فرصة لجميع المشاركين في حياة الطفل لمناقشة ما يجري والخطط المستقبلية.
لسوء الحظ ، فإن بعض الآباء في NICU لا يتم منحهم أبداً الفرصة لعقد مؤتمر رعاية ، وبدون هذا الإدراج في عملية صنع القرار ، يتم ترك الآباء يشعرون وكأنهم متفرجون في حياة أطفالهم.
تمنح مؤتمرات الرعاية الآباء مكانهم الصحيح في الفريق ، كفرد قيم يهتم بشدة بالمريض ، الذي سيكون وسيمثل أهمية حيوية لحياة الطفل.
9. يحق لوالدي معرفة كل شيء عني. دعهم يتمتعون بإمكانية الوصول المفتوح إلى سجلاتي الطبية وأشجع أسئلتهم.
لسوء الحظ ، غالباً ما يُحرم الوالدان من الوصول إلى سجلات متعمقة لرعاية طفلهما. وعلى الرغم من أن العديد من الآباء لا يهتمون باستقبالهم ، فإن هؤلاء الآباء والأمهات الذين يرغبون في ذلك يجب أن يتمتعوا بحق الوصول إليهم.
يُنظر بصفة عامة إلى أفضل الممارسات بالنسبة للأفراد غير المدربين طبياً لمراجعة السجلات مع أحد أعضاء فريق الرعاية الصحية الحالي ، وذلك للمساعدة في شرح ما هو موجود في السجلات. في الواقع ، بعض المستشفيات تتطلب هذا. لماذا ا؟ قد تتسبب الطريقة الفريدة للرسم الطبي والتمريضي ، جنبًا إلى جنب مع المصطلحات الفنية التقنية ، في حدوث ارتباك وإحباط محتمل إذا ما تمت قراءتها من دون أي إرشاد وتوجيه. (ماذا لو تم رفض الوصول إلى سجلاتك؟)
10. يشهد والدي مجموعة من المشاعر الصعبة. يرجى التحلي بالصبر والاستماع إليهم وتقديم دعمكم. مشاركة المعلومات حول الموارد مثل برامج دعم الند للند ، ومجموعات الدعم ، والمشورة ، والتي سوف تساعد على الحد من اضطراب ما بعد الصدمة ، PPD ، القلق ، والاكتئاب.
NICU حقا ، حقا على الآباء والأمهات . على الرغم من أن مهمة NICU الأساسية هي رعاية الطفل ، فإن الحقيقة هي أن موظفي NICU هم أيضا أنسب الموظفين للتأكد من أن الآباء والأمهات يتمتعون بصحة وأمان من خلال كل ذلك. لماذا ا؟ لأن مخاطر اكتئاب ما بعد الولادة ، واضطرابات ما بعد الصدمة ، وأكثر من ذلك حقيقية للغاية ، ويتفاعل موظفو NICU مع الوالدين على أساس يومي. وهذا يجعلهم في وضع مثالي للتدخل ومساعدة الوالدين في الحصول على المساعدة التي يحتاجونها.
العديد من NICU ليس لديهم التدريب الكافي لموظفيهم من حيث توفير الرعاية العاطفية والفحوصات للآباء. هذا البيان الختامي في وثيقة الحقوق هو نداء لوحدات NICU في كل مكان للتعرف على دورها ، وتوفير الرعاية والموارد لمرضاهم الآخرين - الآباء.
يسعد الـ PPA الأفراد و NICU أن يطبعوا ويعرضوا وثيقة حقوق أولياء أمور NICU الخاصة بهم. لا تتردد في تنزيل نسختك الخاصة ، أو اتصل بـ PPA إذا كنت ترغب في مزيد من المناقشة حول استخدام وثيقة حقوق الآباء في NICU Parent في منشأتك.
[تم نسخ قانون الحقوق الخاص بالوالدين في NICU بإذن من PPA ، مايو 2016]